УЗИ выявило явное увеличение всех внутренних органов, а также отсутствие ручек, которые не совершенно не развиваются.
Получив результаты, врач гневно убеждала родителей отказаться от ребенка. “Это тяжкая ноша на всю вашу оставшуюся жизнь, не будьте альтруистами, еще родите здоровое дитя! Зачем вам ТАКИЕ проблемы? Представляете сколько денег нужно будет отдать за лекарства? И выкладываться на это придется до конца дней этого ребенка!”
Олеся ревела навзрыд, а Женя со всей силы стискивал край стола. “Согласитесь на искусственные роды, и мучения все закончатся, так и не начавшись!”, – гневно убеждала врач. “Нет!” Олеся на секунду опешила, услышав такой грозный Женькин крик. “Мы не станем прерывать беременность!” И она кивнула в согласии… “Хорошо, это будет ваш груз”, – врач протянула бланк, – “Заполните и распишитесь. Мы вас уведомили о последствиях. Дальше без претензий к больнице”.
Началось самое ужасное время – долгие месяцы томительного ожидания. Олеся почти не отходила от окна, все наблюдала за детишками в песочнице. “Наш сынок так и не сможет подержать в ручках мяч… или обнять любимую девочку… или просто сделать клубочек снега… он ничего не сможет…”. – размышляла она.
Женька же отгонял эти мысли делом, сам сделал кроватку для ребенка, мягкой тканью обил все острые углы, попрятал острые предметы, накупил книжек и подался в их изучение.
Настал тот день, за окном мороз, а внутри обычной квартиры, коих сотни, настал переломный день для одной маленькой семьи – у Олеси отошли воды.
Женька мгновенно повез жену в роддом, врачи спровадили его за дверь, а он так хотел постоять рядом с ней, держа её за руку.
Женька вышел на улицу, стряхнул снег с лавочки и сел в ожидании чуда, молясь богу так искренне, как он только мог.
Через 3 часа в родовой раздался оглушительный младенческий крик. Маленький комочек положили на грудь Олеси… она сразу посмотрела на ручки – целы! Ручки целы!!!
Врач вышла на улицу, Евгений тотчас подбежал к ней. “Ну как там, как Олеся, ребенок?!”.
Врач с улыбкой на лице выпалила “Девочка! Полностью здоровая, руки, ноги целы, все отлично!”
“Целая, здоровая”, – слова будто эхом отдавались по всем закоулкам женькиной души.
Позже на УЗИ уже станет ясно, что Наденька действительно полноценный ребенок, без каких-либо отклонений.
А вот у Олеси обнаружилась очень большая фиброма, Видимо ее врачи и увидели. Женщину сразу же прооперировали, все женские органы пришлось удалить, зато сама Олеся осталась жива.
Поглаживая крохотные волосики Надюши, Олеся с ужасом подумала о том, что с ней было бы, если бы они в тот день послушали врача и убили бы малышку…
Я больше так не могу. Я урод. Это нельзя изменить. Я родился уродом.
Говорят: "Бог шельму метит". Но почему я? В чем я провинился? Я ведь еще не сделал ничего плохого, пока не родился на свет. А тут - вот так.
Это мучительно. Понимать, что ты урод,и всегда им будешь, до конца своей дурацкого существования. Да, "жизнь вообще несправедлива", это понятно. Ну ладно, для кого-то жизнь - это солнечный праздник с первого дня до последнего. Будем считать, что им повезло, ну и хорошо. А для других жизнь - это значит ползти сквозь унижение к смерти.
У меня не хватает сил. Я больше не могу слышать бесконечные издевательства над собой, этот смех. Это рвет каждый мой нерв.
То, что предназначено мне - быть где-то в стороне, в тени, во мраке унижения и позора, и там, по грязи, ползти к концу, сожрав по дороге тонну унижений.
Я не могу больше видеть смущенное (и испуганное) молчание людей, когда их взгляд случайно падает на меня. И – что невыносимее всего, жалость в некоторых глазах, добрых, добрых людей. Я больше не могу. Я порчу всем праздник. Меня здесь не должно быть, я не вписываюсь в дресс-код общества. За что, я не понимаю. Может быть, во всем этом есть смысл. Но мне больно, и страшно, и одиноко, и я не знаю, зачем все это нужно.
Мне ничего не светит. Семья, дети, все это не про меня. Кто станет со мной жить, кто захочет от меня детей?
Я вижу, как все обычные люди обзаводятся семьями, детьми... впрочем, их жизнь тоже часто наполнена болью и скорбью, ну да, еще одно доказательство, что мир - жуткое место. И есть люди, которым хуже, чем мне, ведь есть. За что так? И что делать?
Я не знаю, что больше писать.
Поддержите сайт:
Денис, возраст: 20 / 28.08.2013
Отклики:
Здравствуйте, Денис!Я хочу вам сказать, что в одном вам уже повезло больше, чем большинству людей. Вы обладаете пониманием этого мира, а многие люди живут и заводят детей просто так, потому что это принято, и не понимают даже своего счастья.У каждого человека своя судьба, и то что вы не похожи на других, не означает,что вы не сможете быть счастливы.Не нужно сравнивать себя с другими, вы не обязаны оправдывать свое существование! Не вы неправильны, а наше общество, создавшее все эти предрассудки и стереотипы. Да, вам приходится сталкиваться со всем этим, и это очень тяжело. Но многое зависит от вас! Вы имеете право жить и радоваться. Почему? Потому что все люди разные, я имею в виду не только внешний вид, но и характеры, стремления, взгляды. Поверьте, любой человек рано или поздно находит свою любовь, и этому множество примеров, чтобы ни говорили на словах, а жизнь показывает, что внешность не имеет значения для отношений. Сейчас вам кажется, что вы одиноки и так будет всегда, но вы найдете свое счастье. Знайте,в любом положении можно найти выгодные стороны и уверенно идти вперед, и добиваться успехов. я занимаюсь психологией социальных взаимоотношений и была бы рада поддержать вас.
Ирина, возраст: 22 / 28.08.2013
Денис, твоя задача стать счастливым ВОПРЕКИ всему этому. Ты уверен, что твоё счастье в семье, в детях? Всё должно быть как у всех? Или не должно...?
"Может быть, во всем этом есть смысл?"-спрашиваешь ты. Естественно есть. "В чем я провинился?". Ну почему обязательно провинился? Может для решения тех задач, с которыми ты сюда пришёл, именно эта внешность оптимальна.
Тебя унижают? Нас никто в этом мире не может унизить, кроме нас самих... Для чего я себя унижаю с помощью этих людей?- вот правильный вопрос. Вопрос, который сразу помогает тебе взять ответственность за свою жизнь. Есть в твоём характере то, что привлекает обидчика. Поменяешь характер- обидчики исчезнут.
"жизнь вообще несправедлива"- Откровенный обман. Тот, кто тебе это внушил, водит тебя за нос. Вообще понятие справедливости...Что такое эта справедливость?
Есть то, что мне нравится и то, что не нравится. Если человек делает то, что мне не нравится, он поступает несправедливо? Полная ерунда. Или я, делая что-то, ожидаю один результат, а получается другой. Значит что-то я не учла в своих действиях, может знаний было маловато, но причём здесь справедливость?
"То, что предназначено мне - быть где-то в стороне, в тени, во мраке унижения и позора, и там, по грязи, ползти к концу, сожрав по дороге тонну унижений." "По слову вашему да будет так". У Вселенной нет чувства юмора. Всё исполнит в точности. Давай наоборот- "То, что предназначено мне- быть всегда нужным, всегда быть в свете, нести свет людям, озаряя любовью свою жизнь и жизнь других. До конца моих дней нести свет добро и любовь...". Как тебе? И вот теперь финальная фраза- По слову моему, да будет так. И сказать это с верой, что это так.
"Меня здесь не должно быть, я не вписываюсь в дресс-код общества." Внешность- всего лишь фантик. Ты очень на материальном зациклен. А ведь ты больше, чем твоя оболочка. Я бы тебе этого не говорила, если бы каждый день не встречала людей с красивой внешностью и таким внутренним уродством, что я им глубоко сочувствую. Они ведь думают, что они в порядке... А с ними уже страшно находится в одном помещении. А к старости ни внешности ни того, что за душой не останется и что тогда?
Нестандартная внешность...нестандартное мышление...нестандартное поведение... А кто определил эти "стандарты"? Кто-то определил какими мы должны, или не должны быть... Тебе это не кажется странным? Чувства, эмоции подгоняются под общие стандарты. Вот тебе "прописано" чувствовать себя несчастным, ну так полагается по-сценарию. Есть орудие против "сценариев"- смех. Добрый юмор. Разгоняет любую тьму. Попробуй.
Катя, возраст: \\ / 28.08.2013
Все бывает в этой жизни.. Да, ты такой, но ты ведь тоже человек и имеешь полное право на счастье. Точно такое же, как и все люди. Самое главное в этой жизни - найти себя. Найди дело,каким ты хочешь заниматься..это может быть, что угодно..не удается общаться с людьми из за твоей внешности, но жизнь ведь на этом не заканчивается..! Читай умные книги-из них ты многое можешь взять. Слушай музыку..не знаю, что угодно, но только не закисай.) и помни, что в этом мире не что не случайно, у всего есть свое предназначение. Помню, однажды, я смотрела, как парни не имеющие ног с рождения танцевали на руках,да так что аж дух захватывало..да, может у них неполноценная жизнь, кстати они из дет дома были, но они кое что внесли в этот мир, а знаешь что? Глядя на них - хочется жить, делать что-то, понимаешь, что люди с ограниченными возможностями добились чего то, а что мешает тебе? Докажи другим, а самое главное себе, что и ты чего то можешь. Наверняка есть дело, которым ты любишь заниматься? Все будет хорошо) не грусти)
Анютка, возраст: 16 / 28.08.2013
Денис, я не видела твоих фоток, мне мне кажется тут не внешность виновата, а Катастрофически низкая самооценка. Когда читала все это, представился такой вот Квазимодо, но я очень сомневаюсь что ты на него похож. Вас дразнят однокурсники, дразнили одноклассники? Меня тоже если что и у меня нормальная внешность, просто я не вписывалась)
Что Конкретно не так в вашей внешности?
кс, возраст: 27 / 28.08.2013
Денис, у Вас в чем проблема? Почему Вы себя считаете уродом? Не молчите. может, тут смогут помочь Вам.
Я вижу грамотного и много читающего человека с хорошим стилем.
Криптан, возраст: 42 / 28.08.2013
Денис, только от тебя зависит "быть где-то в стороне, в тени, во мраке унижения и позора, и там, по грязи, ползти к концу, сожрав по дороге тонну унижений" или жить и наслаждаться жизнью. Не обращай внимание на тех кто смотрит на тебя на улице, это просто глупые, не воспитанные люди. "Я не вписываюсь в дресс-код общества", ты вообще о чем? Какой дресс-код? Все люди разные. "Кто станет со мной жить, кто захочет от меня детей?", а это уже не тебе решать. А той девушке, которая тебя полюбит, не за внешность, за твою душу.
Наталья, возраст: 23 / 28.08.2013
Кто эти люди, которые над тобой смеются. Это моральные уроды. Тебя абсолютно не должно волновать их мнение. В плане общения можно общаться и в интернете и кто знает, чем это закончится. Безрукий и безногий Ник Вуйчич женат, в Пусть Говорят вот тоже показывали похожую историю "Невероятная любовь", посмотри. Ты ничего не написал про заболевание, возможно медицина как-то может помочь. Пластические хирурги сейчас творят чудеса.
Алексей, возраст: 28 / 28.08.2013
Привет Денис,у меня есть друг с синдромом Дауна,он очень комплексует из за этого,это то и понятно так как он знает что он не такой как все.и еще какие то спицы в ногах чтобы держать равновесие,без них он бы падал постоянно,специальная обувь,наверное 37 размер.Он не стесняется фотографироватся,правда прикривает лицо иногда рукой,так,привычка.он класный парень,ему 34,его все любят,он заигривает с девушками,многие отвечают взаимностью,он очень добрый,отзывчивый,с ним легко,он ходит в бары,даже занимается какими то восточными единоборствами,как это не удивительно.Все дело в том,как ты сам к этому относишься.если прячешься,грустишь,ненавидишь весь мир то и он так отвечает тебе.Если же полюбишь жизнь,себя,людей вокруг тебя то все изменится.это не ты урод,уроды те кто так считают,но не надо злиться на них.измени свое отношение к себе,и вскоре ты увидишь что есть люди которым ты интересен,и чем больше ты будешь меняться тем больше будет таких людей.каждому из нас уготован свой путь и свой крест.полюби себя и людей вокруг себя и все наладится.изучай Библию,там Свет.
Игорь, возраст: 33 / 28.08.2013
Здравствуйте Денис,мне всего 14,но я уже знаю что такое унижение,жалостливый взгляд и т.д.У каждого на земле есть своя половинка так не может быть,чтобы человек не нашёл её(его).Просто живите и не обращайте на них внимание.
Аня, возраст: 14 / 28.08.2013
Привет, Денис. Знаешь, даже не знаю сама что писать. Ведь тебя больше всего ранит жалость в глазах добрых людей. А у меня как раз искреннее, глубокое сочувствие до слез. Это ведь та же жалость. Не высокомерная, а искренняя, когда боль как своя. И пока ты видишь боль и жалость в глазах других людей--значит этот мир не такой уж и конченый. Мне вот иногда так хочется чтобы меня пожалели...И знаешь, все правда относительно. Весь мир внешний наш так устроен, что наружное уродство (что тоже относительно)просто делает человека более уязвимым чем уродство внутреннее, поверь мне, более распространенное. Но ты не знаешь что бывает внутри внешне обычных людей. А там бывает ад. Да, ты прав. Ребенок и жена далеко не всех делают счастливыми, а часть даже наоборот. А знаешь, у меня есть подруга. С детства у нее серьезное заболевание-вся кожа в волдырях, лопающихся и сочащихся. Девушке 24 года. И вот даже при том что она девушка она не отчаялась. Она уверена что найдет себе спутника (да, Не писаного красавца), а парня с похожими проблемами и ей будет все равно как он выглядит ибо ИМ будет важно другое. И я верю что так и будет. И вдвоем с своем уютном мире, наполненном настоящей духовностью, а не погоней за шмотками и спа -салонами, еще и детишек родят. Она во всяком случае очень хочет. И воспитают их настоящими людьми. Денис, я практически уверена что уродство твое преувеличено, и что наверняка его можно уменьшить. И поставить, к примеру, себе цель заработать на пластическую операцию или еще чего. Да, мир несправедлив, но нам по силу сделать его хоть немного лучше. Я сегодня на сайт полезла потому что меня душит мое отчаяние. И чтобы не плакать я решила что лучше проведу хоть 15 минут, помогая кому-то.еще у нас дома приют для бездомных животных. Приюти существо, которому без разницы как ты выглядишь и которое будет смотреть на тебя лишь любящими глазами.И твоя жизнь будет уже не напрасна. Я дума тут найдутся люди, которые согласились поменять свое заболевание смертельное или своего ребенка болезнь на любое свое уродство. Подумай об этом. И поверь, очень поможет храм. Исповедь, причастие, общение с батюшкой. Ты увидишь как очень многое изменится. Например, гордость не будет такой, что тебя будут ранить взгляды. Тебе будет все равно. А людям, которые смотрят с сочувствием-ты будешь благодарен за то что у них есть душа. Просто поверь. Я тебя обнимаю и верю, что ты все равно очень красивый юноша с чуткой душой, неомертвевшей и способной на многое.
Любовь, возраст: 34 / 28.08.2013
Денис, Вам может казаться, что на вас как-то не так смотрят. У меня бывает, например, если что-то не так, кажется, что все на это обращают внимание. А на
самом деле, людям в большинстве случаев все равно. И даже если так, попробуйте кому-нибудь улыбнуться, заговорить - и они поймут, что вы ничем не хуже
других.
Не знаю, что с Вами, но, во всяком случае, это не должно мешать радоваться жизни. У меня лицевой тик, и когда в один прекрасный день я просто забыла, что он
есть и стала более открытой, люди вокруг - знакомые, работодатели - тоже перестали обращать на внимание.
Желаю Вам счастья!
Евгения, возраст: 23 / 03.09.2013
Мне нечего ответить. Та же самая ситуация. Ощущаю тоже самое. Мы такие не одни.
Тешу себя мыслью, что все придет с деньгами. Все девушки ведутся АБСОЛЮТНО И ИСКЛЮЧИТЕЛЬНО НА ВНЕШНОСТЬ И ДЕНЬГИ.
Посуществую до 30 , а там посмотрю.
Мы не одни.
Peace .
Анатолий, возраст: 19 / 16.10.2013
Денис, здравствуйте!!! Я такая же. Я каждый день чувствую, что не достойна существования на земле среди людей. Таких красивых, успешных. Часто даже боюсь глаза поднять. Вот как.... Люди, многие люди добры, если быть открытой... Но чаще всего я боюсь открыться. А так важно, чтобы ты открылся - и тебя приняли таким какой ты есть. Наверное для этого и ходят к психологу. Важно найти таких людей, как ты сам. А ты такой же как все. То есть ты чувствуешь то же, что чувствует каждый человек. Боль, неуверенность, чувство собственной ненужности... Просто все об этом молчат, не принято говорить, чтобы тебя не посчитали слабым...
Илль, возраст: 22 / 22.10.2013
Парень, забей. Просто забей. Всему своё время. Всё будет хорошо. Говорю как опытный урод.
Максим, возраст: 28 / 23.10.2013
Здравствуйте, Денис!
Не нужно искать смысл или причины Вашего уродства, их там просто нет. Если Ваше уродство нельзя излечить, то просто смиритесь с этим. Смотрите в зеркало почаще, привыкните к своему отражению. Правду говорят, что пока ты сам себя не полюбишь, никто любить тебя не станет.
Еще помогает мысль, что все люди, которые окружают Вас в общественном транспорте, других местах, думают только о себе и своей внешности. Им обсалютно наплевать как Вы выглядите. Даже если кто-то на Вас будет смотреть и чувствовать отвращение, Вам то что с этого? какое вообще дело до того, что они чувствуют или думают?
Можно уйти с головой в работу или учебу, загружаться так, чтобы не было времени думать о своем уродстве. А когда достигаешь высот в чем-то, люди начинают тебя уважать и менять свое отношение, а что самое главное, ты сам начинаешь уважать себя.
Короче говоря, жить можно с чем угодно, поваляться в темном уголку наедине с собой на том свете еще успеешь. Жизнь очень коротка, живи, дыши полной грудью, пробуй все новое, в мире столько всего интересного, не надо зацикливаться на своей внешности.
А семья и дети, ну это уже как повезет, сказать, что у тебя сто процентов будет любовь и т.п., ну это откровенная ложь.
Олег, возраст: 32 / 07.01.2014
Вам необходимо обратиться к психологу. В мире столько прекрасного. Нужно переключится. От дипресии очень помогает катание на лошадях, храм посещать (незнаю какой вы веры), дневник вести записывать, что с вами происходит, найти себе хоби, друзей по интересам. И у вас будет спокойное состояния внутри. Вы самореализуетесь, будете счастливы. Желаю никогда не унывать, тем более, что у вас такие испытания. Вы уже сильнее, чем другие люди.
мила, возраст: 38 / 15.05.2014
Предыдущая просьба Следующая просьба
Вернуться в начало раздела
дочь Ева, 13 лет, синдром расстройства аутистического спектра (РАС)
В интернете продолжают обсуждать случай , произошедший с сестрой Натальи Водяновой Оксаной. С нами подобная ситуация произошла три года назад. Моя дочка училась в специальной школе для детей с расстройством аутистического спектра. Социальный педагог организовала экскурсию в океанариум «Рио» на Дмитровке. Она заранее договорилась с администрацией, согласовала даты. В одном из финальных разговоров с океанариумом педагог обмолвилась, что дети с особенностями развития - аутисты. Руководство отреагировало очень резко - такие дети будут отпугивать посетителей. Услышав какие-то доводы педагога, школе предложили другой вариант - детей можно привести, но только в санитарный день, когда в океанариуме больше никого не будет. Узнав, что поход к рыбкам, которого дети так долго ждали, отменяется, я решила донести эту информацию до широкой общественности.
Новость осветили в СМИ, руководство океанариума пыталось оправдаться. Они якобы думали исключительно о детях: если будет поменьше людей, они будут комфортнее себя чувствовать. Потом, конечно, океанариум вынужден был принести извинения директору школы и предложил бесплатную экскурсию в любой удобный день, но отказались уже мы. К тому времени другие музеи и организации обратили внимание на детей и сами рассылали приглашения. Тогда об этой ситуации тоже много говорили. Но история позабылась.
Я не удивлюсь, если сейчас этот виток обсуждений истории Оксаны Водяновой схлынет и снова что-то подобное произойдет уже в другом городе. Такие ситуации происходят постоянно, но не хватает ресурсов или известности, чтобы донести информацию до людей. Многие родители готовы мириться с таким отношением. Они лишний раз просто не идут с ребенком в общественное место, чтобы не обострять ситуацию.
Воспитывая ребенка-аутиста, ты ежедневно сталкиваешься с непониманием. В свое время районный психиатр в присутствии дочки и глядя мне в глаза, спросила, не хочу ли я отказаться от этого? Я не поняла и переспросила, от чего я, простите, должна отказываться. «От ребенка, живите своей жизнью. Вам пенсию на ребенка платят копейки, а если его отдать, то государство будет на него перечислять в два раза больше и вам тратиться не придется».
Были сложности с общественным транспортом. У детей свои особенности - они могут бубнить себе под нос, покачиваться из стороны в сторону, болтать ногами. Казалось бы, никому не мешает. Но каждый норовит сделать замечание, что ты плохо воспитываешь ребенка. Тут же начинаешь оправдываться, объяснять ситуацию. В единичных случаях в ответ услышишь извинения, чаще - советы, что лучше таких детей возить отдельно, на машине.
Моя девочка без физических отклонений и поражений мозга. Ева тянется к обществу, любит массовые мероприятия, ходить в кино и театр. Мы смягчили ее поведение, и сейчас она ведет себя адекватнее многих детей без особенностей развития.
Единственное, чего удалось добиться от наших министерств, это признания проблемы: люди с аутизмом есть - и с ними нужно заниматься. Теперь необходим второй шаг - начать взаимодействовать с такими людьми. Угрожать законом о недопустимости дискриминации инвалидов нет смысла. Лучше бы оказали поддержку, чтобы аутисты могли развиваться и учиться жить независимо, тогда и люди изменят свое отношение. Нам нужен пряник, а не кнут.
дочь Ника, 8 лет, синдром Дауна
Мы живем без права на ошибку. Если обычный ребенок начнет капризничать, про него скажут: нет настроения. А если особенный ребенок начинает себя так вести, сразу говорят: «Ну даун, что с него взять-то. Больной ребенок». Приходится держать себя в тонусе: просчитывать шаги, предугадывать ситуации и думать о том, что может пойти не так.
Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, это можно сравнить с серьезной аварией. Нужно заново учиться жить. Вначале стыдно и больно, но через несколько лет тебе становится пофиг на косые взгляды. Когда Ника пошла в детсад для детей с нарушениями зрения, воспитательницы первое время были в диком ужасе и рвали на себе волосы. Они кричали, что не выдержат и не знают, что делать с моим ребенком. Оказалось, что проблемы были смешные. К примеру, все дети уносят за собой тарелку после еды, а Ника не могла это делать. За восемь лет атмосфера в обществе улучшилась. Детей хотя бы стали забирать из роддома. Раньше было 98% отказа от детей с синдромом Дауна, теперь в два раза меньше.
Общество ничего не знает про детей с особенностями развития, некоторые до сих пор подозревают, что это передается воздушно-капельным путем, а родители таких детей - наркоманы, алкоголики и грешники. Это предрассудки и страхи, которые потом выливаются в неадекватное отношение.
Знакомая пожаловалось, что на нее с сыном пялятся в метро. Оказывается, что симпатичный восьмилетний мальчик, хорошо одетый, с удовольствием облизывал поручень. Чему удивляться, что все пялятся?
Про принятие закона о запрете дискриминации инвалидов не знала. Нас это никак не коснется, и жизнь от этого не улучшится. Не в законах дело, а в общественном сознании. Пока вид ребенка-инвалида будет вызывать неприязнь или удивление, проблема останется.
сын Тимур, 10 лет, атипичный аутизм
Сын не говорил до четырех лет. Все считали его невежливым, когда он молча куда-то заходил. Сразу упреки: «Почему ты не вежливый мальчик и не здороваешься? Как тебе не стыдно!» Я «в теме» аутизма и знаю маленькие хитрости, которые помогают ребенку преодолевать трудности. В метро мы ездим в наушниках, которые спасают ребенка от шума и обилия взрослых.
Тимур к его возрасту неплохо адаптирован. Он учится в школе, где занимаются с аутистами. Бывало, что прохожие высказывались, как надо воспитывать ребенка. Не все люди способны понять, что это не плоды плохого воспитания, а у ребенка по-другому работает мозг. Я реагировала на такие высказывания по-разному. Когда начинают кричать, хочется сделать тоже самое. Я мама - и сложно сдерживать эмоции. Мне ужасно обидно и больно за ребенка. Ведь он все слышит и понимает.
Один из 68 рождающихся детей - с синдромом расстройства аутистического спектра. Ежегодно эта цифра увеличивается на 10–17%. Причины неизвестны, избежать этого нельзя. Мы должны максимально адаптировать среду и общество к таким детям. В платные центры развития - очереди. Ребенок не начинает вовремя ходить на занятия, и его развитие останавливается. Нужна сеть разветвленных реабилитационных центров, которые бы занимались диагностикой и оказывали раннюю помощь детям. Центры развития для аутистов обучают правильному поведению. Занятия проходят в маленьких группах, затем их начинают вывозить на какие-то мероприятия - в театры, музеи, на концерты. Это полезная тренировка для реальных ситуаций. Я не считаю, что если ребенка обидели в каком-то месте, то нужно непременно идти туда снова и что-то доказывать. Если его не хотят принимать, то это сложно изменить.
Про закон о дискриминации инвалидов не слышала, хотя мы постоянно собираем круглые столы, обсуждаем права детей-инвалидов. Для того чтобы закон исполнялся, подписи на бумаге маловато. Сомневаюсь, что что-то изменится.
дочь Василиса, 7 месяцев, синдром Дауна
У меня двое мальчишек, а в этом году родилась долгожданная дочка - Василиса.
Мы пришли в больницу вставать на учет. Врач заявила, что не возьмет нас: «Воспитывайте уродов сами, я не буду брать на себя ответственность, своих проблем хватает». Ходили к главврачу, но они пожимали плечами - это решение участкового врача. Куда-то выше идти не пытались. С тремя детьми сложно, не до этого. Ходим в платную поликлинику, где относятся очень хорошо и даже делают скидки, лишь бы мы регулярно наблюдались.
Я все еще пытаюсь свыкнуться с мыслью, что у нас малышка с синдромом Дауна. Поначалу плакала, боялась рассказать родным, что дочка болеет. Все опасения зря, Василису очень любят. Я не прячу дочку, у маленьких детей разница в развитии не так заметна. Говорят, что проблемы начинаются позже. Теперь я сознательно всем рассказываю, что у меня особенный ребенок. Все сразу спрашивают, знала ли я во время беременности про синдром Дауна. Да, я знала об этом и все равно оставила ребенка!
дочь Ксюша, 16 лет, детский церебральный паралич (ДЦП) и врожденная аномалия в развитии позвоночника
Говорят, что в других странах нет дискриминации. Это неправда. Грубое отношение можно встретить везде. Недавно мы ездили в языковой лагерь на Мальту. Уже на месте выяснилось, что ничего для инвалидов не приспособлено, хотя на сайте была другая информация. Отдых превратился в мучение. Водитель отказывался везти в автобусе, потому что Ксюша передвигалась на электромопеде, который заменял ей коляску. Нам устроили скандал, вызвали полицию. Мне сейчас стыдно об этом говорить, но я тогда подошла к водителю и плюнула ему в лицо. Иногда я слишком импульсивно реагирую на боль дочери.
Ксюше, можно сказать, повезло: она красивая девочка и своим внешним видом никого не пугает. Никто ее не гнобит и не обзывает. Порой окружающие просто ее не замечают. Худшая дискриминация - равнодушие. Сверстники, одноклассники относятся к Ксюше, как к мебели, не хотят с ней дружить, сознательно избегают. У дочери много увлечений, она активная, но проблема общения все равно остается.
В обществе отношение за последний год стало лучше. Раньше нам дверь не могли открыть или придержать, а в сейчас люди сами предлагают помощь - посадить Ксюшу в машину, поднять по лестнице. Все благодаря Паралимпийским играм, российские спортсмены своими победами подняли статус людей с инвалидностью. Хотя порядки оставляют желать лучшего. В Москве обращались в службу сопровождения инвалидов в метро. Они помогают только детям до 14 лет, весом до 40 кг. В помощи отказали. Отсутствие доступной среды в стране - это тоже своего рода дискриминация.
сын Ян, 18 лет, детский церебральный паралич, инвалид-колясочник
Сын передвигается только на коляске. Неприятных случаев было много. Три года назад мы летели на лечение в Польшу транзитом через Москву, столкнулись с хамским поведением сотрудников «Аэрофлота». Когда ты летишь с пересадками, подразумевается, что у тебя автоматическая регистрация на транзитный рейс.
В Москве у меня было плохое предчувствие, и я решила проверить, не забыли ли про нас. Администратор сказала, что мы чуть было не опоздали и последние на регистрацию. Я уточнила, какие у нас места и нет ли возможности посадить возле окошка. В ответ я услышала хамство: «У вас одно место в хвосте самолете, другое в начале». У меня паника, начала объяснять, что мы не можем лететь раздельно, сыну нужна помощь. В ответ я услышала: «Не хотите - не летите». Ко мне подошел сопровождающий, попытался успокоить и пообещал, что поговорит со стюардессой и решим проблему прямо в самолете. Я была в растерянности, почти плакала. Ко мне подошел начальник смены, он все слышал и сразу предложил написать жалобу. На борту подошла стюардесса, которая была уже в курсе ситуации, принесла извинения от лица компании и сказала, что наши билеты поменяли на бизнес-класс. Пожалуй, единственный случай с положительным результатом.
Постоянные проблемы с парковочными местами для инвалидов. Их много, но заняты они не по делу - и никто за этим не следит. Люди не уступают место, хотя у меня на лобовом стекле специальный знак инвалида. Пока не увидят, как я вытаскиваю инвалидную коляску и помогаю Яну пересесть - не верят. Однажды мужчина урвал место прямо из-под носа, пока я разворачивалась на машине. Вежливо попросила его освободить место, объяснила, что коляску удобнее доставать здесь (парковка для инвалидов шире). Но он ничего не хотел слушать и кричал: он первый успел, значит, место его. Я подошла к охранникам торгового центра, спросила, почему я не могу встать на законное место, но реакции не последовало. Они за этим не обязаны следить. В Европе это отслеживают полицейские и выписывают штрафы. У нас всем плевать.
У Оксаны Аксеновой двое детей. Старшему Олегу – 13, младшей дочери всего 4 годика. В прошлом учебном году на нее обрушился гнев матерей, чьих детей унижали, дразнили в школе по инициативе ее сына. Как справиться с таким и не потерять любви и уважения ребенка? Как без скандалов и жестких мер побороть агрессию чада ? Оксана и психолог, который помогал их семье, рассказали «КП » об этапах исправления.
ОТРИЦАНИЕ:
«Он говорил, что все шутки, я ему верила»
О том, что из-за Олега три человека ушли из нашей школы, я узнала в феврале. Мне позвонила мама одноклассника и начала кричать, что Олег организует травлю. Я, конечно, орала в ответ, что мой сын на такое неспособен.
Да и как было думать по-другому? Круглый отличник, любимчик учителей. Дома тоже все в порядке: достаток, любовь, забота.
Ладно, думаю, поговорю с сыном. Тот сделал честные глаза: «Мы просто общаемся, шутим!»
Дальше - больше. Меня вызвали в школу на стихийное собрание. Там настоящий скандал. Родители говорили, что мой сын с друзьями портили чью-то спортивную форму, выкидывали в окно учебники, унижали других, придумывали обидные прозвища, высмеивали манеру речи, внешний вид, походку - буквально все.
Конечно, я все отрицала. А как я могла признать, что мой сын моральный урод, у которого единственная радость в жизни унижать других?
А потом родители начали грозить заявлением в прокуратуру. Я попросила дать мне тайм-аут, чтобы разобраться в ситуации.
КОММЕНТАРИЙ ПСИХОЛОГА
Если вам говорят, что ваш ребенок что-то натворил, выслушайте этого человека, - предлагает Елена Берненко , психолог, специалист по буллингу. - Не бывает дыма без огня. Скорее всего, он все преувеличивает, но Оксане следовало разобраться, а не кричать в трубку.
ГНЕВ:
«Я тебе покажу, как меня позорить!»
Я когда-то общалась с мамой мальчика, который перевелся из нашего класса в другую школу. Созвонились, та подтвердила: Олег травил ее ребенка.
Вот тогда дома начался скандал. Я орала на сына весь вечер. Понимаю, что кричать было глупо и неправильно. Но ничего не могла с собой поделать. Говорила что-то про свинство и неблагодарность. Олег кричал в ответ, запирался в комнате. Я разбила три тарелки. Сорвалась на мужа, сказала, что он не помогает мне. Потом напилась валерьянки. Не помню, как уснула. Было больно и стыдно.
КОММЕНТАРИЙ ПСИХОЛОГА
Я вообще против того, чтобы на детей кричали. Это проявление эмоционального насилия. Да и не помогают крики, ребенок просто от вас отвернется. Оксане нужно было сразу поговорить по душам, найти к подростку подход.
ТОРГ:
«Хорошо, рецепт я найду сама!»
С утра попыталась поговорить с сыном на свежую голову. Объяснить, что все серьезно, может и до правоохранительных органов дело дойти.
Тогда Олег с неохотой признал, что бывало всякое:
Ну а что с ними было бы, если бы не я? Я, наоборот, помогал им влиться в жизнь. А то так и будут забитые ходить, как лохи.
Попыталась достучаться до его совести. А что если с его сестрой кто-то так же будет поступать?
Тем временем в родительском чате написали: классу нужен психолог, чтобы провел коллективный тренинг сначала для всех родителей, потом для детей.
Они нормальные вообще? Зачем это все? Есть жертва - у нее и психологическая травма. Вот пусть и ходит на тренинги.
Но другие родители продолжали давить и грозить органами опеки.
Ладно, думаю, психолог так психолог. Через знакомых нашла частного специалиста. От школьных все равно никакого толку.
КОММЕНТАРИЙ ПСИХОЛОГА
Психолог - это основной помощник в решении проблемы травли. Школа, другие родители - это всего лишь подспорье. Оксана зря препиралась с родителями, тем самым она лишь подорвала свой авторитет.
ДЕПРЕССИЯ:
«Я никудышная»
Заставить подростка ходить к психологу, оказывается, очень сложно. Первый раз он взял деньги и никуда не пошел. Решился только после того, как на прием сходила я.
Понятия не имею, о чем они общались. Меня сразу предупредили: сына не расспрашивать. Захочет - сам расскажет. Вскоре на семейном ужине Олег произнес только одну фразу: «Мне нужно было чувствовать себя значимым».
Потом мы решили пойти на терапию с мужем. Нам психолог заявила чуть ли не с порога: «Травля возникает из-за проблем в семье». Я вспылила: вышла из кабинета и хлопнула дверью. Что за бред - обвинять во всем родителей? Потом все же вернулась: это же мне нужно.
Терапия заняла три месяца. Сначала очень стеснялась того, что мы с мужем ходим к психологу. Когда подруги что-то заподозрили, придумывала тысячу нелепых отговорок. Рыдала ночами, думала, что я все делаю не так. Не смогла создать семью, воспитать ребенка… Короче, отчаяние полнейшее.
КОММЕНТАРИЙ ПСИХОЛОГА
Отказываясь от услуг специалиста и стесняясь их, Оксана лишь продемонстрировала собственную незрелость. Отсюда же и самобичевание.
ДОШЛО:
«Мы рано записали его во взрослые»
Стали прорабатывать с психологом слабые места в семье. Оказалось, с рождением дочки мы слишком увлеклись ее воспитанием, а Олега будто бы бросили. Мы думали, что он уже вырос и ему не нужна наша опека. Это была самая большая наша ошибка.
Стали больше времени проводить всей семьей. Летом вместе съездили в отпуск, все вернулись довольные. Иногда даже казалось, что Олег снова стал маленьким и ему нравится, когда мы его обнимаем, заботимся о нем…
Сын стал мягче, появилось желание помочь мне с младшей, мы стали обсуждать планы на новый учебный год и даже выбрали спортивную секцию - баскетбол. Кто бы мог подумать! Оказывается, он давно об этом мечтал, а мы с мужем не замечали.
Я родила ребенка-урода. Без содрогания смотреть на него нельзя. Не решусь даже вам его описать. В больнице я попросила врачей чтоб его умертвили. Чувствовала, что если возьму на руки, то во мне проснется материнский инстинкт, и я обреку себя и его на вечную муку, что в результата и вышло. Мне предлагали сдать его в дом ребенка, но разве это избавило бы меня от муки? Уродство моего сына неизлечимо. Я прячу его от соседей, знакомых, родных. Если бы вы могли представить, во что превратилась моя жизнь... Я на грани самоубийства. Почему наше общество так жестоко? До сих пор я помню, как кричали на меня врачи, когда я попросила сделать ему один-единственный укол, который разрешил бы все проблемы...
И. П., г. Курск
ПРИ подготовке этого материала я столкнулась с аналогичной реакцией. Врачи, матери, акушеры и чиновники, которым я пыталась прочитать письмо, начинали кричать в один голос: "Как можно?! Что за цинизм! Да мы даже слова такого дикого "урод" никогда не слышали!" Возможно. Отклонение от нормы называют сейчас патологией. Но такое слово в русском языке есть. Существует даже целая наука, занимающаяся уродствами, - "тератология".
Проблема, стоит или не стоит таким людям жить на этом свете, тоже не нова. В Спарте и Афинах новорожденных детей-уродов сбрасывали со скалы. В Древнем Риме дозволялось умертвлять детей, "не имеющих человеческого образа". В средние века рождение урода считали результатом того, что его мать согрешила с дьяволом, и таких женщин причисляли к ведьмам. В XVI-XVII вв. уродов публично жгли на кострах. В 1683 г. в Копенгагене были сожжены ребенок "с кошачьей головой" и его мать.
В России в 1704 г. Петр I издал специальный указ, запрещающий повивальным бабкам убивать уродов.
И гуманной советской медицине, и нашей теперешней такие случаи известны. Конечно, вряд ли кто-нибудь из медиков признается, что совершил нечто подобное собственной рукой. И даже не под страхом существующей уголовной ответственности за это, а просто... Тем не менее врачи, которым по роду своей специализации приходится каждый день сталкиваться с тем, как жестоко природа порой мстит человеку, знают, что родители иногда готовы взять на душу и свои, и чужие грехи. Лишь бы не нести по жизни этот крест и не знать, что где-то "адаптируется" маленькое существо, брошенное тобой на произвол отечественной социальной защиты.
"Иногда оперируешь такого ребенка, а мать за дверью молится: "Господи! Хоть бы он умер!" - рассказывает Л. Фролова, директор лечебно-практического комплекса по лечению детей с врожденными пороками развития лица и челюстей. - Или приглашают на консультацию и просят: "Нельзя ли сделать, чтобы он... ну, как-нибудь безболезненно..." Я им сразу отвечаю: "Вы кого приглашали: врача или убийцу?!"
"За те 4 года, что мы существуем, ко мне трижды обращались с такими просьбами, - говорит руководитель Детского центра нейрохирургии, психоневрологии и хирургии черепно-лицевой области А. Притыко. - Когда мы говорим, что убивать никого не будем, они забирают детей и уезжают. Не хотят продолжать лечение".
Статистики, сколько в России появляется на свет таких младенцев, не было и нет. Доктор Притыке утверждает, что ежегодно у нас рождается 10 тыс. маленьких квазимодо, которым он мог бы помочь. Из них в его Центр, единственный в стране, попадает 50-60 человек. Как правило, это все отказные дети. До сих пор их лечение зависело от совести работников домов ребенка. Так что же будет теперь, когда все стало упираться в деньги?
Раньше рождение уродов объясняли гневом господним, кометами или грядущей бедой. Сегодня каждый специалист может назвать свои причины и "географию" появления уродств. Л. Фролова, например, классифицирует уродства - с точностью до микрорайона столицы и даже времени года. Публиковать эти данные, правда, она не собирается: ведь деться из опасного района все равно некуда. Основные причины уродства: наш тяжелый быт, курение, алкоголь, экология, неблагоприятные циклы зачатия.
Способы предотвращения рождения маленьких страдальцев сводятся к одному: как можно раньше разглядеть патологию и уговорить женщину сделать аборт. Показания для этого сейчас расширили и срок увеличили до 6 месяцев.
Для того чтобы точно определить патологию, существует множество методов: от безумно дорогого цитогенетического (анализ, который, как утверждает Н. Володин, на Западе бесплатно делают всем беременным женщинам старше 40 лет) до более или менее простого цитохимического. Из всего этого нашим будущим мамам реально доступно только ультразвуковое сканирование (УЗИ), которое могут сделать чуть больше половины беременных.
Кроме того, понятно, что патология патологии рознь. Мне приходилось видеть детей с болезнью Дауна, таких в детских домах много, и порой их внешне почти не отличить от здоровых. Но однажды при виде ребенка с головой в несколько раз больше его тела, с атрофированными ручками и ножками, я не смогла скрыть своего ужаса... И первой моей мыслью было - для чего он живет?
Когда я спрашивала врачей, а не гуманнее было бы.., то у них непроизвольно вырывалось: "А кто, по-вашему, должен это делать? Кто решится совершить убийство?" Но раз существует такой вопрос: кто это будет делать - значит, пусть теоретически, могут быть и ситуации, когда необходимо его решать?