Узнав о своем диагнозе, первым на ум приходит вопрос как жить с рассеянным склерозом. Больные РС должны тщательно следить за качеством жизни. В противном случае, могут провоцироваться рецидивы, и круг восстановительных работ начнется вновь. Капельницы — реабилитация — лекарства. Каждое новое обострение увеличивает в разной степени инвалидизацию.
Жизнь с диагнозом рассеянный склероз
Помните несколько нижеприведенных правил жизни для качественной и нормальной жизнедеятельности с РС. Большая часть из них подходит каждому человеку. Люди с таким серьезным диагнозом должны уделять им особенное внимание каждый день.
Отдыхайте лучше
Отдых — это, пожалуй, ключевой, очень важный фактор при рассеянном склерозе, который никак нельзя упускать из внимания. Попробуйте заранее организовать свой каждый день.Лучшим способом борьбы с усталостью, будет не бороться с ней вовсе. Позвольте себе вздремнуть пару часиков в течение дня, но не более.
Конечно, все цифры приблизительны, никто кроме вас не чувствует ваш организм лучше. Но если заснете на больший срок, это увеличит шанс пойти уже в ночь. Помните, ничего катастрофического в этом не будет.
Для того чтобы быстро уснуть, следуйте нескольким простым правилам. Проветрите комнату,не переедайте, перед сном выпейте стакан простой воды, сходите в туалет, отложите дела на завтра, соблюдайте режим (лечь спать лучше не позже 23:00, проснуться в 7-8), 8-9 часов сна более чем достаточно для полного отдыха вашего организма, лучше всего включить тихую музыку, расслабиться и закрыть глаза.
Чтобы ночью лучше спать, высыпаться, попробуйте медитации, глубокое дыхание, или занимайтесь йогой в течение дня.
Жизнь больных рассеянным склерозом отличается от жизни других людей не только симптомами и периодическими обострениями, как в случае ремиттирующего типа, но и распорядком, графиком работы и организованным режимом каждого дня. Еда и вода являются неотьемлемой частью жизнедеятельности человека.
Для повышения энергии старайтесь кушать вместо 3 раз в день большими порциями, 4-6 раз более маленькими.
Потребляйте пищу с низким содержанием жира, с высоким содержанием клетчатки, чтобы помочь предотвратить сердечные заболевания и диабет, которые делают рассеянный склероз только хуже. Можно придерживаться специальных диет для РС.
Для нормализации вопросов туалета, сохраните работу мочевого пузыря под контролем. Для этого сократите потребление кофе. Напиток вызывает желание пойти в туалет.
Если вы любите путешествия, помните несколько правил. Пейте больше, но смотрите что пьете. Вода в стеклянных бутылках является наиболее качестенным продуктом. Будьте осторожны при приеме местной воды и сырых продуктов.
Используйте гаджеты
Поставьте вентилятор на вашем столе, чтобы сохранить прохладу, в то время как вы работаете. Следите за уровнем влажности, для этого проще всего купить увлажнитель в комнату.
Контролируйте температуру в помещении. Жара провоцирует изменения в организме, к сожалению, не в лучшую сторону для человека с РС. Переохлаждение же, может спровоцировать простудное заболевания. Не позволяйте теплу сделать вас уставшим. Открывайте периодически окно, переодевайтесь на работе, подберите оптимальную домашнюю одежду.
Носите легкую обувь с хорошим протектором, чтобы избежать падения, выходя на прогулку. Да, в приципе, хорошая обувь важна всем так как мы проводим на ногах большую часть жизни. (ну или на попе)
Научитесь справляться со стрессом
Мы считаем, умение контролировать стресс и действовать при стрессовых ситуациях самым важным умением, когда у вас стоит диагноз рассеянный склероз. Управление стрессом может играть важную роль в борьбе с усталостью. Стресс и рассеянный склероз должны научиться сосуществовать под вашим чутким руководством. Ниже приведены советы, которые помогут держать стресс под контролем:
- Руководите вашими ожиданиями.
Например, если у вас есть список из 10 вещей, которые вы хотите сделать сегодня, обрежьте его до двух самых важных. Чувство выполненных задач приводит к значительному уменьшению стресса. Доказано! - Помогите другим понять и поддержать вас.
Семья и друзья могут быть втрое полезны, если они «поставят себя в ваше положение» и попробуют понять, что усталость значит для вас гораздо больше, чем для других. Группы поддержки могут быть источником комфорта. Общение с другими людьми у которых есть РС, также помогает понять, что вы чувствует и через что проходите. - Методы релаксации.
Аудиозаписи, которые учат глубокому дыханию или визуализации могут помочь уменьшить стресс. Если не нравится такая музыка, послушайте ту спокойную композицию, которая вам по душе. Симпатичные вам вещи настроят всегда на нужный лад. - Принимайте участие.
Участие в мероприятиях, которые отвлекают ваше внимание от усталости. Например, виды деятельности, такие как вязание, чтение или прослушивание музыки, просмотра кино требует мало физической энергии, но требуют внимания. Способность переключать внимание с нарастающей стрессовой ситуацией на другое является очень важным.
Если ваш стресс, кажется, выходит из-под контроля, поговорите со своим врачом. Они существуют для того, чтобы вам помочь. Главным будет факт доверительных отношений между вами и врачом.
Итого:
- Отдыхайте. При чувстве усталости в течение дня, вздремните.
- Кушайте маленькими порциями больше 3х раз в день. Добавляйте в рацион овощи и фрукты.
- Делайте обставку вокруг вас комфортной: проветривайте регулярно, следите за температурой и влажностью в помещении.
- Научитесь справляться со стрессом. Релаксация, работа с ожиданиями и группа поддержки помогут вам это сделать.
- Занимайтесь любимым делом и окружите себя любимыми вещами.
Рассеянный склероз – малоизвестное широкому кругу людей заболевание. Тем не менее эта болезнь довольно распространена и может привести к полной обездвиженности. В мире рассеянным склерозом болеют более 2 млн человек, и никто не застрахован от его развития.
О своей истории жизни с рассеянным склерозом и о путях излечения болезни рассказала Ирина Пигасова.
Как всё начиналось
– Первая атака рассеянного склероза произошла у меня почти 10 лет назад, незадолго до 40-летия – возраста, в котором, как говорила героиня известного фильма, всё только начинается.
В тот момент словосочетание «рассеянный склероз» не говорило мне абсолютно ни о чём.
Но моя мама, узнав о предполагаемом диагнозе, перепугалась не на шутку и всё твердила о том, что это очень страшно и что нужно срочно где-то добывать препарат бетаферон, годовой курс которого (а принимать его нужно пожизненно) стоит около 15 тыс. долларов и который лишь один способен помочь…
Примерно через полгода, уже имея официально подтверждённый диагноз, я приобрела подержанный ноутбук, а вместе с ним получила доступ к бескрайнему морю информации, содержащейся в интернете.
Я стала изучать тему – читала статьи, ходила на форумы. Я выяснила, что рассеянный склероз – это неизлечимое аутоиммунное заболевание, при котором происходит сбой в иммунной системе: иммунные клетки начинают атаковать не «врагов», а родной миелин (вещество, представляющее собой защитную оболочку, которой, как электропровод изолентой, покрыты нервные волокна) головного и спинного мозга, разрушая его.
Таким образом, затрудняется или полностью прерывается прохождение нервных импульсов, из-за чего возникают различные нарушения – от лёгких изменений чувствительности до полного паралича.
Утраченные функции со временем частично восстанавливаются, но степень восстановления прогнозируется плохо и зависит от множества факторов.
Обострения болезни снимаются высокими дозами гормонов. Снизить частоту и тяжесть этих обострений могут препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, – интерфероны b и глатиромерацетат (копаксон).
О побочных эффектах гормональной терапии, думаю, знают многие. Интерфероны же имеют множество крайне неприятных побочек, среди которых лихорадка, озноб, повышение температуры тела, мышечные боли, влияют на иммунитет, подавляя его, и случается, что на фоне «убитого» иммунитета у людей развивается рак.
К тому же частота рецидивов при употреблении как интерферонов, так и копаксона снижается лишь на 30-35% в среднем, а если препарат больному не подходит (а назначаются препараты у нас в России по принципу «что есть на складе», и предварительных анализов перед назначением пациенту никто не делает), то у больного может даже ухудшиться состояние.
Поиск истины и попытка компромисса
– Получив в том же году инвалидность, я всё же встала в очередь на получение копаксона. Ждала я долго, но даже после обострения (справедливости ради надо сказать, довольно лёгкого), которое случилось у меня через три года после дебюта, в копаксоне по непонятным причинам мне отказали.
К тому времени плановые визиты к неврологу превратились в мероприятия чисто формальные, для галочки: «джентльменский набор» профилактических препаратов (ноотропы, антиоксиданты, сосудистые, витамины) известен каждому пациенту, и для того чтобы 2-3 раза в год провести их курс, совсем не обязательно ложиться в больницу.
Оставшись с болезнью один на один, я много читала, думала, пытаясь найти причину, потому что была уверена, что причина есть – но не в неисправностях организма, а в погрешностях души.
Почему я заболела, я тогда догадалась. Много позже в одной из книг по психосоматике я прочла, что рассеянный склероз «…возникает в ответ на глубокую потаённую печаль и ощущение бессмысленности. Многолетнее … перенапряжение с целью достижения чего-то очень ценного истребляет смысл жизни».
Эти слова подтвердили мои догадки: действительно, в течение многих лет я стремилась к некоей цели, которая в итоге оказалась недостижимой, и в этом стремлении перестала замечать то, что лежало под ногами, разучилась просто жить, радоваться восходу солнца, весне, летнему дождю…
Однако, выяснив первопричину, дальше вглубь я копать почему-то не стала – может, испугалась, а может, решила, что понять причину достаточно. В то же время меня по-прежнему интересовали истории исцеления и методы, к которым сами больные и те, кто им помогал, прибегали на пути к выздоровлению.
На этом пути кто-то уделяет особое внимание дыханию и расслаблению, кто-то придаёт первостепенное значение позвоночнику, кто-то ставит во главу угла питание. Некоторые же объединяют различные направления, демонстрируя всесторонний подход. Варианты тут самые разные, но во всех случаях речь также идёт о важности решения психологических проблем, изменения мироощущения. Ведь если не изменить сознание, то рано или поздно всё вернётся на круги своя – без оздоровления души не может быть здоровья физического. Я поняла это тогда умом, но не приняла сердцем. Я решила, что если просто соблюдать правила, то всё будет хорошо, но жестоко ошиблась.
И грянул гром
– Прошло ещё шесть лет. Обострений за это время не было, и я чувствовала себя в целом неплохо. В какой-то момент я просто расслабилась, самонадеянно решив, что так будет всегда.
Жизнь шла своим чередом, и мне казалось, что она движется в правильном направлении. Тем временем в моей жизни произошло серьёзное потрясение – умер горячо любимый мною пёс Трофим, и в моей душе, не сумевшей справиться с этой потерей, начал копиться негатив.
Мои внутренние проблемы не решались, мои отношения с близкими людьми стремительно портились, и душа моя, теряя способность видеть добро и свет, черствела и как будто умирала.
Той майской ночью я проснулась от странной боли в боку. Поднявшись с постели и сделав несколько шагов, я почувствовала, что у меня отнимаются ноги. Я мгновенно поняла, что происходит, и так же быстро поняла, почему: причинно-следственная связь была настолько очевидна, что мне стало страшно.
За сутки я превратилась из здорового человека в неподвижного инвалида – туловище ниже пояса было парализовано, так что я не могла не то что сесть или перевернуться на бок, но даже пошевелить пальцем на ноге. Одновременно в сознании возникла невероятная ясность, как будто солнечный луч пронзил темноту. С этого момента начался отсчёт моей новой жизни.
Свет в конце тоннеля
– Месяц я провела на больничной койке в абсолютном одиночестве, разглядывая трещины на потолке и размышляя о случившемся. Хаос, который царил в моей голове ещё совсем недавно, сменился тишиной, в которой я наконец смогла услышать ответы на мучившие меня вопросы.
Заведующий отделением стационара, в котором я лежала, назвал накрывшее меня обострение не просто сильным, а сильнейшим. Впрочем, это и так было понятно. Но также было понятно и то, что если бы меня в тот момент не атаковал со всей силой рассеянный склероз, то свалил бы инсульт или какая-нибудь серьёзная травма.
Я благодарила болезнь за то, что она разбудила меня от страшного сна
У меня ни разу не возникла мысль о том, за что это мне, почему это со мной – я прекрасно знала и за что, и почему, и даже для чего. Я убеждена, что мы сами неправильными мыслями и поступками притягиваем в свою жизнь болезни – через них жизнь говорит нам о том, что пришло время меняться.
Если мы забрели не в ту сторону, то получаем от судьбы жёсткий удар, но одновременно нам даётся шанс понять свои ошибки и подняться.
Далее, как мне кажется, очень важно задать себе вопрос: а для чего вообще я хочу выздороветь, зачем мне быть здоровым? Следует понять, что исцеление не должно быть самоцелью, что это лишь ступенька на пути к открытию новых горизонтов, к постижению себя и познанию окружающего мира.
Также стоит спросить себя: а для чего вообще я живу, в чём смысл моего существования, чего я хочу – брать от жизни всё или бескорыстно отдавать? Если найти ответы на все эти вопросы и начать двигаться в верном направлении, то, как знать, возможно, жизнь наладится сама собой и болезни отступят…
Я в сотый раз опять начну сначала…
– С той ночи прошёл ровно год. Сейчас я начинаю жизнь с нуля, с чистого белого листа, отпустив злость, обиды и страхи, простив миру его несовершенство, вновь открыв сердце для добра и света.
Путь к себе уходит в бесконечность, и я только в самом начале этого пути. Я заново учусь ходить, учусь понимать, прощать и любить тех, кто идёт рядом.
Записала
Валерия ЛАПШИНА
Витапортал.ру
Вопреки распространенному мнению, рассеянный склероз (РС) не связан ни со склеротическими изменениями стенок сосудов, ни с возрастной забывчивостью и проблемами с концентрацией внимания. Это заболевание аутоиммунной природы. Патологический процесс выражается в деградации нервной ткани и разрушении внешнего слоя нервных волокон, состоящего из миелина. Результатом развития недуга становятся множественные поражения нервной системы, проявляющиеся снижением зрения, быстрой утомляемостью, нарушениями координации движений, тремором, мышечной слабостью, снижением периферической чувствительности, местными парезами. В тяжелых случаях возможны ухудшение функционирования тазовых органов (задержка стула и мочеиспускания, недержание мочи и т. д.), появление неврозов, депрессий, истерии или, наоборот, эйфорических состояний, сочетающихся со снижением интеллекта.
Источник: depositphotos.com
Рассеянный склероз – довольно распространенная патология: в мире насчитывается более 2 миллионов людей, страдающих ей. Существует несколько описанных форм РС, но набор симптомов, тяжесть и специфика течения заболевания индивидуальны для каждого пациента.
Хотя РС не считается редким недугом, большинство людей плохо знакомы с его особенностями. Постараемся развеять некоторые мифы, сложившиеся вокруг названной болезни.
Рассеянный склероз – смертельно опасное заболевание
Это не так. Самые тяжелые формы склероза, сопровождающиеся серьезным поражением ЦНС, встречаются сравнительно редко. Кроме того, современные лекарственные препараты способны основательно улучшить состояние больных. К сожалению, ситуация осложняется тем, что клинические проявления РС зачастую проявляются поздно, когда повреждено уже около половины всех нервных волокон. В подобных случаях начало лечения запаздывает, что отрицательно отражается на его результате.
Применение современных лекарственных средств и повышение уровня жизни благотворно сказываются на состоянии людей, страдающих РС. Несмотря на то, что случаи полного излечения неизвестны, прогрессирование патологического процесса обычно удается замедлить. В целом продолжительность жизни больных рассеянным склерозом в развитых странах не отличается от аналогичного показателя для их сверстников, избежавших этой болезни.
Больные РС обречены на неподвижность
Считается, что у каждого человека, заболевшего рассеянным склерозом, в перспективе – передвижение с помощью инвалидной коляски и полная беспомощность. В реальности прогнозы могут быть гораздо более оптимистичными: при ранней диагностике и своевременном начале адекватного лечения инвалидизация может и не наступить. Разумеется, многое зависит от индивидуальных особенностей течения недуга, но большинству больных РС удается сохранить способность самостоятельно передвигаться, обслуживать себя и жить в привычном режиме.
Рассеянный склероз – болезнь старческого возраста
Скорее наоборот: начало болезни обычно укладывается в возрастной промежуток между 10 и 50 годами. Среди детей девочек, страдающих РС, втрое больше, чем мальчиков, но в старших возрастных группах количество мужчин и женщин среди пациентов практически одинаково. У представительниц слабого пола недуг проявляется в среднем на 1,5-2 года раньше, чем у их сверстников-мужчин, но у последних болезнь протекает активнее и принимает более тяжелые формы.
Причина появления рассеянного склероза пока неизвестна, изучены только факторы риска:
- этническая (расовая) принадлежность. Европейцы болеют РС чаще, чем африканцы, а у китайцев, японцев, корейцев недуг почти не диагностируется;
- регион проживания (так называемый «широтный градиент»). Риск заболеть РС наиболее высок для тех людей, которые живут севернее 30-й параллели. Для обитателей остальных регионов Земли этот параметр постепенно снижается по направлению с севера на юг. Минимальное число случаев зафиксировано в южных частях африканского и южноамериканского континентов, а также в Австралии;
- стрессы. Существуют наблюдения, подтверждающие повышенную заболеваемость рассеянным склерозом среди представителей «нервных» профессий (авиадиспетчеров, пожарных, летчиков и т. д.);
- курение;
- генетика. Наличие случаев РС в семейном анамнезе повышает риск развития заболевания в десять раз. Тем не менее недуг не считается наследственным, поскольку его появление обычно обусловливается множеством факторов.
Женщинам, страдающим РС, нельзя беременеть
Рассеянный склероз – не препятствие для вынашивания ребенка. Напротив, многие женщины, страдающие РС, в период беременности испытывают серьезное облегчение, а после появления малыша на свет может наступить многолетняя ремиссия.
Болезнь будущей мамы никак не отражается на развитии плода и на здоровье новорожденного. Единственной проблемой является прием лекарств, назначенных для лечения РС, так как некоторые из них нельзя использовать при беременности и грудном вскармливании. Поэтому пациентка должна обязательно проконсультироваться с лечащим врачом еще до зачатия и весь период вынашивания находиться под его наблюдением.
Больные РС должны избегать физической активности
Долгое время врачи действительно считали, что занятия спортом вредны для больных рассеянным склерозом. Многочисленные исследования доказали, что это не так: пациентам можно и нужно проявлять умеренную физическую активность (разумеется, дозированную с учетом проявлений недуга). Очень полезны для больных РС специально подобранные комплексы аэробных упражнений: в большинстве случаев они снижают остроту симптомов. Пациентам также показаны пешие прогулки, плавание и просто отдых на свежем воздухе.
Источник: depositphotos.com
Больные РС не могут продолжать работать
Многие люди, страдающие РС, благодаря адекватному лечению десятилетиями сохраняют не только привычный образ жизни, но и физическую и умственную активность, позволяющие им успешно выполнять производственные обязанности. Даже наступление инвалидности далеко не всегда становится причиной ухода с работы, тем более что трудовое законодательство обязывает работодателей обеспечивать таким сотрудникам условия труда, учитывающие особенности их состояния. Поэтому большинству больных РС, находящихся в трудоспособном возрасте, не грозит опасность быть выброшенными на обочину жизни.
Рассеянный склероз – тяжелое прогрессирующее заболевание, но не приговор. Выполняя указания лечащего врача, больной вполне может остаться активным, самодостаточным и успешным человеком. Важно не сдаваться, сохранять оптимистичный взгляд на мир, и поддержание нормального уровня жизни окажется вполне решаемой задачей.
Видео с YouTube по теме статьи:
Нашли ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter.
Комментарии к материалу (17):
Цитирую просто жена:
Спасибо
Цитирую Сидоренкова ЕкатеринаВалерьевна:
Цитирую просто жена:
Пишу, потому что могут прочитать новички. У мужа стаж - минимум 10 лет - первое обострение было лет 15 назад, неправильно поставлен был диагноз. Симптомы проходили сами по себе, после уже серьезное лечение, диагноз и т.д. Все индивидуально. Муж перестал принимать препараты (не руководство к действию - он на них сидел лет 8, просто устал от побочки), живет обычной жизнью. Когда есть возможность финансовая, ест пищу где меньше глютена, пьет спиртное не на пшенице, а на винограде. Если есть возможность, ест индейку или баранину, но не курицу. Курит. И ничем не отличается от сверстников под 50 - тот же образ жизни и т.д. Опять же пишу для поддержания новичков. Когда сталкивалась в начале с пессимистическими статьями - руки опускались. Это самое худшее для тех, кто только узнал диагноз, и главное для тех, кто рядом! Главное, чтоб человек шел вперед и ставил задачи как минимум на 5 лет вперед. У нас тогда дочка родилась, некогда было в инвалидную коляску садится (еще сын в 1 класс пошел). Потом купили дачу, и по нарастающей. Главное, человек не должен выпадать из списка обычных и живых. Болезнь до конца не изучили - при реммитирующем течении все функции в зависимости от возраста восстанавливаются. Желательно хотя бы первые полгода придерживаться безглютеновой диеты и освоить дыхательную гимнастику (Фролова, кажется) - убирает головные боли и спазмы. УДАЧИ! Может кого то поддержит.
Спасибо
Живу с РС 18 лет, да, за первые 10 я чувствовала себя ощутимо лучше, но и я не сдаюсь. Посоветую ещё легкую йогу. Она тоже очень сильно помогает. Главное - не хорониться заживо. Да, лечение не принимаю никакое, может и зря, но не люблю пить таблетки. Да, от мяса лучше вообще по мах отказаться, но не всегда получается.
Цитирую Елена:
У меня мужу поставили диагноз он еще ходил! Через полгода - коляска, а через 10 лет - полная беспомощность. И вы говорите есть современные лекарства? И это Санкт-Петербург и поставили диагноз и лечение назначили в 1 меде. Нет лекарства и лечить не умеют.
А что назначили?
Цитирую просто жена:
Пишу, потому что могут прочитать новички. У мужа стаж - минимум 10 лет - первое обострение было лет 15 назад, неправильно поставлен был диагноз. Симптомы проходили сами по себе, после уже серьезное лечение, диагноз и т.д. Все индивидуально. Муж перестал принимать препараты (не руководство к действию - он на них сидел лет 8, просто устал от побочки), живет обычной жизнью. Когда есть возможность финансовая, ест пищу где меньше глютена, пьет спиртное не на пшенице, а на винограде. Если есть возможность, ест индейку или баранину, но не курицу. Курит. И ничем не отличается от сверстников под 50 - тот же образ жизни и т.д. Опять же пишу для поддержания новичков. Когда сталкивалась в начале с пессимистическими статьями - руки опускались. Это самое худшее для тех, кто только узнал диагноз, и главное для тех, кто рядом! Главное, чтоб человек шел вперед и ставил задачи как минимум на 5 лет вперед. У нас тогда дочка родилась, некогда было в инвалидную коляску садится (еще сын в 1 класс пошел). Потом купили дачу, и по нарастающей. Главное, человек не должен выпадать из списка обычных и живых. Болезнь до конца не изучили - при реммитирующем течении все функции в зависимости от возраста восстанавливаются. Желательно хотя бы первые полгода придерживаться безглютеновой диеты и освоить дыхательную гимнастику (Фролова, кажется) - убирает головные боли и спазмы. УДАЧИ! Может кого то поддержит.
Спасибо!
Цитирую Оптимистка:
Почти в такой же ситуации... не вовремя поставлен диагноз, изначально спутали с нарушением мозгового кровообращения. На сегодняшний день уже шестой год на глатиране плюс по возможности защита от стресса т.е. если нельзя жару и солнце, значит нельзя! Ну и питание само собой. Спорт даёт возможность выглядеть лучше, чем не больные таким заболеванием. Когда пошла по второму кругу выяснять причины моих проблем, в тот момент их было уже много, и самая серьезная это сильные головные боли, которые мешали просто жить полноценной жизнью, это и не спать и не понимать... ощущение ужасное плюс онемение половины тела и головокружение, нарушение речи, глотания, некоторых движений. Мне повезло когда попала к грамотному врачу которая сразу заподозрила такой диагноз, тем более в роду двое родственников были с таким заболеванием. Правильно пишут самое главное не опускать руки!!! Спорт, йога, ходьба и позитивный настрой! Будем бороться дальше!Официально болею 11 лет, неофициально лет 13-14. Уколы колю (глатират). Руки не опускаю. Спортивные результаты уже лучше чем у здоровых. Много хожу пешком. Приближаюсь к правильному питанию. Мне 45 лет. Не пугайтесь и не отчаивайтесь. Вылечить может и нельзя (не знаю что там на МРТ, 3 года не делала), но жить качественной, обычной жизнью вполне возможно!)) Стресс минимизируйте. Жажда к жизни и вера в себя творит чудеса!!)) Удачи и здоровья!!!)
Самое редкое заболевание – болезнь Куру. Болеют ей только представители племени фор в Новой Гвинее. Больной умирает от смеха. Считается, что причиной возникновения болезни является поедание человеческого мозга.
Во время чихания наш организм полностью прекращает работать. Даже сердце останавливается.
Американские ученые провели опыты на мышах и пришли к выводу, что арбузный сок предотвращает развитие атеросклероза сосудов. Одна группа мышей пила обычную воду, а вторая – арбузный сок. В результате сосуды второй группы были свободны от холестериновых бляшек.
Большинство женщин способно получать больше удовольствия от созерцания своего красивого тела в зеркале, чем от секса. Так что, женщины, стремитесь к стройности.
При регулярном посещении солярия шанс заболеть раком кожи увеличивается на 60%.
Ученые из Оксфордского университета провели ряд исследований, в ходе которых пришли к выводу, что вегетарианство может быть вредно для человеческого мозга, так как приводит к снижению его массы. Поэтому ученые рекомендуют не исключать полностью из своего рациона рыбу и мясо.
Человек, принимающий антидепрессанты, в большинстве случаев снова будет страдать депрессией. Если же человек справился с подавленностью своими силами, он имеет все шансы навсегда забыть про это состояние.
Многие наркотики изначально продвигались на рынке, как лекарства. Героин, например, изначально был выведен на рынок как лекарство от детского кашля. А кокаин рекомендовался врачами в качестве анестезии и как средство повышающее выносливость.
Согласно исследованиям ВОЗ ежедневный получасовой разговор по мобильному телефону увеличивает вероятность развития опухоли мозга на 40%.
Первый вибратор изобрели в 19 веке. Работал он на паровом двигателе и предназначался для лечения женской истерии.
Наши почки способны очистить за одну минуту три литра крови.
Когда влюбленные целуются, каждый из них теряет 6,4 ккалорий в минуту, но при этом они обмениваются почти 300 видами различных бактерий.
Если бы ваша печень перестала работать, смерть наступила бы в течение суток.
Кроме людей, от простатита страдает всего одно живое существо на планете Земля – собаки. Вот уж действительно наши самые верные друзья.
Общеизвестный препарат «Виагра» изначально разрабатывался для лечения артериальной гипертонии.
Термин «профессиональные заболевания» объединяет недуги, которые человек с большой вероятностью может получить на работе. И если с вредными производствами и слу...
Слабость в ногах или внезапная неловкость движений после горячей ванны могут быть симптомами рассеянного склероза - аутоиммунного заболевания нервной системы, которое способно привести к полному параличу и слепоте. В России его до сих пор путают со старческой деменцией и очень удивляются, что ему подвержены и активные молодые люди, и дети. 30 мая, в Международный день борьбы с рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Ян Власов рассказал «Таким делам», как живут пациенты с этим заболеванием и на какие симптомы нужно обратить внимание.
Фотомикрография разрушения миелиновой оболочки нейронов нервной системы Фото: Marvin 101/Wikipedia.org
Ян Власов, доктор медицинских наук, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов -
больных рассеянным склерозом
Фото: из личного архива
Что такое рассеянный склероз
При рассеянном склерозе происходит сбой иммунной системы, и она начинает атаковать мозг, повреждая нервные клетки. Склеротические бляшки - соединительная ткань, которая остается на месте таких повреждений, - могут появиться в любых отделах головного и спинного мозга, поэтому заболевание и называется рассеянным.
Рассеянный склероз может развиваться по-разному: у одного пациента за обострениями будут идти полные или частичные улучшения, а у другого болезнь за десять лет приведет к полной парализации. Ученые до сих пор не знают точно, почему появляется рассеянный склероз, но известно, что стресс и сильные негативные переживания ухудшают состояние больных, а позитивные эмоции улучшают их.
В России, по данным пациентских организаций, 150 тысяч людей, больных рассеянным склерозом. В регистре Минздрава при этом в три раза меньше, чуть более 51 тысячи человек. Это расхождение появляется потому, что региональные министерства здравоохранения, предоставляя данные для федерального ведомства, могут учесть больных, у которых болезнь зашла так далеко, что им уже не помогут препараты, а могут их не учесть.
Как проявляется рассеянный склероз
Рассеянный склероз часто называют «болезнью с тысячами лиц», потому что его симптомы не специфичны и могут то появляться, то исчезать.
«Это слабость в конечностях, особенно усиливающаяся после приема горячей ванны или бани, внезапные приступы нарушения координации движения без головокружения, восстанавливающееся нарушение зрения… - перечисляет Ян Власов. - Все эти симптомы - как прикосновение, могут даже в течение дня меняться, они должны насторожить невролога - с этого начинается рассеянный склероз».
Большая ошибка со стороны пациентов и их окружения не воспринимать эти симптомы всерьез и откладывать визит к неврологу. Если врач сомневается в диагнозе, то он может направить пациента в центр помощи больным рассеянным склерозом. Информацию по регионам можно найти на сайте Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом.
В больнице могут диагностировать рассеянный склероз максимум в течение трех месяцев - и это большой шаг вперед, потому что еще недавно постановка диагноза тянулась несколько лет. Но такой уровень медицины есть только в крупных городах, в сельских поселениях и малых городах зачастую нет профильных специалистов и нужной аппаратуры.
На протяжении почти двадцати лет Российский комитет исследователей рассеянного склероза выезжает в разные регионы и проводит там двухдневные школы по всем аспектам лечения и диагностики рассеянного склероза. Благодаря этому сократились случаи, когда заболевший человек из небольшого города узнавал свой диагноз только через год или три после первого проявления.
«Мы очень надеемся, что в ближайшие шесть лет создадут систему стандартизации специализированной медицинской помощи именно для больных с расеянным склерозом, - говорит Ян Власов. - Если мы создадим систему стандартизации, создадим медучреждения первого уровня, второго, третьего, которые занимаются этой проблемой, мы сможем спокойно охватить и сельские районы, а ведь там все-таки проживает две трети наших граждан. там совместительство очень высокое, оснащение аппаратурой низкое, а до ближайшего населенного пункта, где есть - я не говорю о томографе, хотя бы профильный специалист! - по 500 километров».
Как лечат рассеянный склероз
Сегодня рассеянный склероз считается неизлечимым. Однако при грамотном, правильно подобранном лечении можно улучшить качество жизни и продлить период без инвалидности. Если раньше инвалидность наступала через три-пять лет после лечения, то сейчас при тщательно подобранной терапии ее можно оттянуть на 10, 15 и даже 20 лет. Увеличился и срок жизни больных: сейчас люди с рассеянным склерозом могут жить до 72-75 лет, тогда как раньше они погибали через пять лет после получения инвалидности.
Существует особо тяжелый тип заболевания - первично прогрессирующий рассеянный склероз. У таких пациентов вначале может не быть явных обострений, но болезнь прогрессирует вдвое быстрее обычного и за десять лет человек теряет возможность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя. В этом году в России был зарегистрирован первый и единственный в мире препарат для этого типа течения заболевания - ранее такой склероз считался неизлечимым. Согласно результатам недавно проведенного опроса общественной организации, 70% врачей-неврологов признают, что те препараты, которые они назначали пациентам с первично прогрессирующим рассеянным склерозом раньше, просто не могли быть эффективными. Сейчас главная задача - обеспечить доступность инновационной терапии для всех нуждающихся пациентов.
Пациенты с рассеянным склерозом получают лекарства бесплатно, по государственной программе «Семь нозологий». Однако, как на всяких госзакупках, бывают перебои с препаратами - и тогда люди, которым нельзя прекращать терапию, чтобы не допустить обострения, остаются без лекарств. Подобная ситуация в 2016 году. Перебои бывают и сейчас - они связаны с нерегулярностью поставок, с неправильностью выбора времени аукциона или со спариванием аукциона между компаниями, которые занимаются поставкой препарата. «Это чисто торговые дела, которые не имеют отношения ни к власти, ни к пациенту. Мы пытаемся, чтобы этих проблем было меньше, но чем больше у этих структур аппетит, тем больше они готовы грызть друг другу глотки, трудно с этим что-то сделать», - говорит Ян Власов.
Проблемы пациентов с рассеянным склерозом
По исследованию НИИ неврологии десятилетней давности, уровень суицидов среди больных рассеянным склерозом был в семь раз выше среднего по популяции. Сейчас эта цифра, по предположениям экспертов, уменьшилась, но проблема социальной неустроенности осталась. У пациентов с рассеянным склерозом в трех четвертях случаев распадаются браки, 80% из них вынуждены искать новую работу - с учетом своего состояния. «Это ведь в основном молодежь, - говорит Ян Власов. - Человек остается один: дети еще маленькие, родители уже пожилые, помочь ему некому».
С Дашей я познакомился два года назад.
Жизнерадостная, творческая, улыбчивая, с ней всегда интересно поговорить: о литературе, об отношениях, прикладной экономике, что уж там - хоть о золотых унитазах!
Ей всего лишь двадцать и, как и положено двадцатилетней девушке, она мечтает, вдохновляет и вдохновляется…
Однажды я позвонил ей и предложил встретиться. Она ответила угрюмо и коротко: «Еду в больницу. Вряд ли мы можем встретиться». И положила трубку.
Ну, не в настроении человек. С кем не бывает.
Потом я пытался с ней связаться, и она долго не отвечала, месяца три, а потом объявилась. Мы снова стали общаться, как ни в чём не бывало, а потом внезапно Даша призналась мне: «Я тяжело больна. И кому я такая нужна?» Не воспринял её слова всерьёз: ну как это вообще может быть, она - живая и светлая - как чем-то она может вообще болеть?
Дашин диагноз - рассеянный склероз (РС). Это не про старость и забывчивость, а про что-то куда более страшное.
РС - это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Миелиновая оболочка это как защитная оболочка проводов, при её повреждении сигнал до места назначения не доходит или доходит не полностью. Со временем человек, больной РС, неизбежно перестаёт ходить и садится в инвалидное кресло, а затем полностью теряет двигательную способность, и без помощи окружающих уже выжить не может.
Даша долго отпиралась, говорила: «Зачем нужно интервью? Кто это будет читать? Не верю, что кому-нибудь может быть интересна моя история. А вдруг напишут что-нибудь плохое?»
Нет, не напишут. Я продолжаю настаивать на своём - это интервью, ответы на детские вопросы о болезни от человека, больного этим тяжёлым заболеванием - рассеянным склерозом.
Они посвящены тем, кто только узнал о своём диагнозе и почти отчаялся, но не теряет надежды, тем, чьим родным и близким поставили этот диагноз.
РС - это не приговор, и жизнь после постановки диагноза не заканчивается.
- Когда ты заметила, что что-то меняется впервые?
Все началось весной 2010 с двоения в глазах, мне было 13 лет. Сначала двоилось, когда я смотрела вправо вдаль, этот момент из-за недосмотра невролога в моем родном городе мы упустили, и к концу лета у меня уже двоилось всё и во всех направлениях. И с этим действительно было тяжело жить, очень сильно кружилась голова из-за того, что картинка перед глазами разъезжалась в разные стороны.
- Когда тебе поставили диагноз?
Осенью 2010, когда я впервые попала в больницу, мне ставили диагнозы вроде «рассеянный энцефаломиелит», «рассеянная энцефалопатия». Как, знаете, бывает острый панкреатит, а бывает хронический, когда наблюдалось уже несколько случаев острого. Но в случае с рассеянным склерозом одного раза быть не может. Диагноз «рассеянный склероз» мне поставили уже весной 2011, когда я первый раз попала в РДКБ в Москве. Только тогда и началось нормальное лечение.
- Какие были мысли?
Я думаю, они у всех одинаковые. Почему я? За что? Что я сделала не так, кому я так насолила? Как теперь вернуть все обратно, как теперь жить? Это время нужно просто пережить, потому что ни на один вопрос ответа нет. Важно, чтобы в этот момент рядом с тобой были близкие люди, которые убеждали бы тебя в том, что никто в этом не виноват, так произошло по воле случая, просто нужно теперь научиться с этим жить. Нужно понять, что эти вопросы неконструктивны и только вгоняют тебя в депрессию, а нам всем нервы нужно беречь.
- Как реагируют на твоё заболевание близкие?
Для родителей и всей моей семьи это большая боль, и каждое обострение очень тяжело принимается и переживается. Но я очень рада, что моя семья всегда со мной, это позволяет мне никогда не думать о том, что со своей проблемой я одна. Раньше я никому не рассказывала, чем я болею, мне было немного стыдно, что люди подумают, что я все забываю. В некоторых случаях (даже в больницах!) так и было. Но потом я решила, что если рассказывать сначала о механизме болезни, а потом ее название, я буду заниматься самым настоящим просветительством, расширять людям кругозор и немного делать легче жизнь себе и таким же, как я. Самые близкие друзья, конечно, всегда со мной и в самые трудные моменты, молодой человек тоже готов переживать это все со мной. Остальные же знакомые сочувствуют мне и относятся в дальнейшем к моей проблеме довольно равнодушно, но все-таки стоит отметить, что именно негатива по поводу болезни не было никогда. А отгородиться от чужих проблем действительно легче, такой уж сейчас мир.
- Как ты живёшь во время обострений?
Обострения это как раз то, из-за чего рассеянный склероз становится невероятно тяжелым. Когда я чувствую у себя какой-то симптом, мне нужно сходить на прием к неврологу, чтобы тот выписал направление на МРТ, потом нужно ждать очередь на МРТ, потом ждать результатов и с ними идти снова к неврологу, чтобы он на основании ухудшения моего состояния и МРТ, это подтверждающего, выписал мне направление в центр рассеянного склероза. Сплошная бюрократия, но от нее никуда не деться. А уже в центре РС меня без очереди принимает невролог и назначает лечение. К сожалению, гормональный препарат, который мне необходим для снятия обострения, бесплатно не выдают, поэтому его приходится покупать самостоятельно. И дальше мне делают до 5 капельниц, я прихожу, лежу пару часов каждый день и ухожу. После капельницы сильно кружится голова, поэтому ехать на метро домой, мягко говоря, некомфортно. Кроме того, эти гормоны сильно сажают многие органы - сердце, желудок, из организма вымываются многие витамины, кожа покрывается сыпью, я опухаю. В такое время мне становится трудно уснуть из-за сильного сердцебиения, поэтому приходится пить еще и седативные препараты. Если говорить о психологическом состоянии, то я точно могу сказать, что мне каждый раз одинаково тяжело, независимо от того, сколько обострений у меня было до этого. Не хочется никуда ходить, кроме как в больницу, сил, и тем более настроения, нет почти ни на что. Хорошо, что все же пока все обострения у меня проходят бесследно.
- У тебя были проблемы со зрением, головными болями и чувствительности рук?
Про проблемы со зрением и двоение я уже рассказывала вначале. Головные боли у меня не редкость, но я с ними с самого детства и почти уверена, что это больше сосудистые проблемы, чем неврологические, хотя, конечно, утверждать не буду. Потеря чувствительности это второй симптом, который у меня однажды появился. У меня стали неметь кончики пальцев на руках, а затем это странное ощущение распространилось на всю левую часть тела и головы (было потом то же самое и на правой части), я бы не сказала, что это полная потеря чувствительности, но я чувствовала прикосновение совершенно по-другому, мне было очень неприятно, когда кто-то меня трогал с той стороны, где у меня онемело. Я не понимала, какой предмет держу в руке, не могла понять его форму и границы, у меня выпада посуда из рук, когда я ее мыла, я не могла держать нормально ручку и, соответственно, писать. Это привело к большим проблемам в университете. Я не могла даже засовывать наушники в уши или иногда даже держать телефон в руке. Это был самый настоящий стресс, но (спасибо лекарствам) пока у меня такие симптомы полностью снимаются, иногда не быстро, в последний раз я боролась с онемением больше 4 месяцев.
- Как ты думаешь, то, что ты ешь, влияет на течение болезни?
Я читала много разных статей по этому поводу, и мне даже мои знакомые-больные РС в подробностях рассказывали о специальных диетах для нас. Самая известная из них - диета Эмбри. Но я поняла, что суть диеты заключается в том, что ты отказываешься от массы продуктов, которые почему-то сочли вредными для иммунитета, и питаешься практически одними таблетками. И я подумала, что для моего организма и для моей нервной системы куда полезнее получать удовольствие от того, что я ем всё, что мне хочется.
- Какое место занимает в твоей жизни спорт, как дела обстоят с вредными привычками?
Что касается спорта, я бы не назвала себя очень спортивным человеком, но я люблю большой и настольный теннис, и, если есть возможность, обязательно поиграю, в последнее время полюбила бег. Я уверена, что спорт это идеальный вариант «прокачки» мышц на случай возможной мышечной слабости из-за РС и прочих подобных симптомов. Не курю просто потому, что всегда была активным противником курения. А на тему алкоголя мне вспоминается диалог в больнице с парнем (тоже больным РС), который сидел на коляске и плохо говорил. Когда мы спросили у него, что он думает по поводу вреда алкоголя для нас, он сказал: «А тебе этого мало?»
- Ты принимаешь лекарства?
Я делаю себе три раза в неделю уколы препаратом, изменяющим течение рассеянного склероза (сокращенно ПИТРС), он не может меня вылечить, но я чувствую, что без него мне точно будет хуже, а с ним я могу какое-то время жить без обострений, вспоминая о своей болезни только когда делаю этот укол. Если говорить именно о таблетках, больным РС часто выписывают препараты, улучшающие мозговое кровообращение, различные витамины и так далее, я отношусь к ним довольно скептически, но всё же по указаниям врача всегда пью
- Ты думаешь о детях?
Да, конечно, по этому поводу у меня сомнений нет. Очень многие девушки, больные РС, рожают здоровых детишек, при этом даже без обострений. Когда-то я читала о том, что у моих детей чуть больше вероятность заболеть РС, чем у других, но это особенность РС как аутоиммунного заболевания. Сейчас такая экология, что и у здоровых родителей может родиться ребенок с какими-то генными мутациями или предрасположенностями к самым разным заболеваниям. Я буду знать, как следить за здоровьем своего ребенка и что держать под контролем. Поэтому я очень хочу родить ребенка и сделать все возможное, чтобы у него все было хорошо.
- Ты рассказывала бы на работе об заболевании?
На этот вопрос у меня нет однозначного ответа. Мне когда-то рассказали о том, что в государственные организации с рассеянным склерозом не возьмут. Не знаю, чем это обусловлено, но в общем-то мне в это верится. Что касается других организаций, я думаю, говорить о диагнозе не стоит, пока не спросят или не попросят пройти медицинское обследование. В любом случае, я знаю достаточное количество людей с РС, которые работают и строят карьеру. Так что, надеюсь, болезнь никак не повлияет на решение работодателя о том, взять меня на работу или нет.
- Как тебе кажется, много ли больных среди молодых людей?
Я думаю, как раз среди молодых больных действительно много. Раньше считалось, что РС это болезнь молодых, умных и красивых. На деле этот слух довольно часто подтверждается. Знакомых с РС у меня достаточно много, но я с ними всеми познакомилась в больницах или через соц.сети в специализированных группах. Не уверена, что нужно иметь много знакомых с РС, потому что у каждого болезнь своя, и, если ты узнал, что у твоего знакомого через 10 лет болезни наступило резкое ухудшение, ты не должен делать выводы, что так будет и у тебя.
В России склерозом больны не менее 150 тысяч именно молодых людей, и это становится важной медико-социальной проблемой.
Кто-то живет десятками лет без обострений, кто-то обостряется по несколько раз в год, кто-то даже не выходит из обострений. Потому что мы все очень разные, и это надо хорошо понимать. Хотелось бы поподробнее сказать про соц. сети. Замечательно, что существуют группы “по интересам”, в них можно, например, отдать нуждающимся лекарства, если у тебя есть лишние, или наоборот, найти тех, кто отдает свои лишние лекарства (сто раз проверив срок годности и прочее). Что точно не надо делать в таких группах, так это спрашивать совета по медицинским вопросам. Для этого есть врач, и это я себе в первую вбила в голову. Интернет - место для страшилок, зачем себя лишний раз пугать?
- Что бы ты могла сказать тем, кто только узнал о том, что болен?
Наверное, что они не одни. Нас очень много и пока мы все прячемся из-за глупых стереотипов относительно склероза и забывчивости, но я уверена, что человечество стремится обретать новые знания и, таким образом, мы сможем большому количеству людей рассказать о себе и о нашем заболевании. Сможем сделать рассеянный склероз не стыдным заболеванием. Еще хотелось бы сказать, что большинство больных РС проживают долгую и замечательную жизнь, имеют много здоровых друзей, замечательную семью и работу. Нужно помнить о том, что это не смертельный приговор, что, пусть нам иногда бывает очень тяжело, это скорее всего пройдет и наступит снова ремиссия.